Questa è la storia di Nadia (nome di fantasia) che, a causa di una invalidante patologia, si trova a essere figlia della propria figlia. Stiamo parlando dell’epilessia farmacoresistente: una malattia che si conosce poco e che, purtroppo, oltre a essere oggetto di stigma sociale, è una condizione davvero difficile da gestire: si tratta, infatti, di una malattia cronica che può presentare anche situazioni di urgenza-emergenza.
Bisogna evidenziare, inoltre, che non è un disturbo raro: basti pensare che l’epilessia farmacoresistente nei paesi industrializzati colpisce 1 persona su 100, più di 65 milioni di persone in tutto il mondo!
“Mi chiamo Nadia e sono affetta da epilessia farmaco resistente. Mi hanno anche impiantato chirurgicamente uno stimolatore vagale sotto cute: si tratta di un dispositivo simile a un pacemaker, che serve a contenere le crisi”.
Da quanto tempo sei malata, Nadia?
Da quando ho 5 anni, poi la malattia è stata silente per i successivi diciotto. Nel frattempo mi sono costruita una famiglia, che oggi è il mio bene più prezioso.
Ti senti sola Nadia?
(Trattiene lacrime) Mi sento abbandonata, non compresa, ingabbiata. Se da una parte la malattia mi limita, dall’altra chi non riconosce i miei diritti mi stritola, mi ghettizza, mi rende schiava.
Quella da cui sono affetta è una patologia invalidante e difficile da tenere sotto controllo.
Puoi lavorare Nadia?
Assolutamente no, sono stata definita non collocabile; mi hanno riconosciuto l’invalidità civile (pari a circa 287 euro mensili)
Non hai altre entrate?
Personalmente no. Mio marito fa l’operaio e mia figlia è minorenne, frequenta ancora la scuola.
La tua condizione ha penalizzato tua figlia?
Mi figlia è il cruccio più grande che ho. Sento di sottrarle leggerezza e tempo. Invece di stare fuori con i suoi coetanei è costretta a monitorare me, per tutelarmi quando si verificano le crisi.
Quante te ne capitano solitamente?
Diverse al giorno!
E cosa può succedere?
Dalle classiche convulsioni a momenti di assenza totale. Non sono più padrona di me stessa! Ultimamente, come documentato dai referti del Pronto Soccorso, ho subito due traumi cranici in occasione di queste crisi.
Cosa chiedi?
L’accompagnamento. Mi spetta. Non posso consentire che mia figlia si accolli il prezzo dell’assistenza che dovrebbe fornirmi lo Stato.
Perché credi ti sia stato negato?
Perché se ti vedono in piedi non ritengono che tu abbia necessità di accompagnamento. In realtà io ne ho bisogno h 24, perché da sola non posso fare nulla. Non posso guidare, non posso passeggiare, non potrei neanche stare a casa senza la supervisione di un terzo. L’epilessia, se farmaco resistente, ti rende una mina vagante.
Hai ancora speranza?
Poca, molto poca. Quella fiammella che resta accesa è in nome della mia famiglia. Non combatto più per me stessa, ma per assicurare ai miei familiari una vita più serena.
Sono blogger, giornalista e web content editor; contemporaneamente sono mamma di Luca e Viola: il tempo è poco, ma faccio i salti mortali per dare sempre il meglio! Il mio motto è “Chi la dura la vince”!
